Nele und Mina

Mit drei Monaten hatte Nele ihren ersten epileptischen Anfall. Dieser dauerte fast 30 Minuten und endete in der Notaufnahme. Es folgte viele weitere Anfälle, die auch mit Nofallmedikation kaum zu unterbrechen waren. Nele musste zahlreiche Untersuchungen über sich ergehen lassen, die alle zu keinem Ergebnis führten. Erst mit 12 Jahren konnte die Diagnose „Dravet-Syndrom“ gestellt werden.

Das Dravet-Syndrom ist gekennzeichnet durch eine Genmutation im 19. Chromosom und deshalb ist diese Epilepsie in den meisten Fällen therapieresistent.

Das Risiko an SUDEP (plötzlicher Tod bei Epilepsie) zu sterben ist bei Patienten mit Dravet-Syndrom um ein Vielfaches höher als bei anderen Formen von Epilepsie. Viele Kinder sterben deshalb schon vor ihrem zehnten Lebensjahr. Nele konnte vier Mal vor dem Tod bewahrt werden und in letzter Sekunde noch durch Beatmung zurück ins Leben gebracht werden. Leider ist das aber nicht spurlos an ihr vorbeigegangen und deshalb ist sie trotz ihrer nun 30 Lebensjahre auf dem geistigen Entwicklungsstand einer zweijährigen. Auch ihre motorischen Fähigkeiten sind sehr stark eingeschränkt. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen und ihre Feinmotorik ist stark beeinträchtigt. Ihr Wortschatz beschränkt sich nur auf wenige Worte, sodass eine Unterhaltung mit ihr nicht möglich ist.

Nele liebt Tiere und ist mit Hunden aufgewachsen. Außerdem bekam sie zur Schulung ihrer Feinmotorik immer eine Hundetherapie, die sehr guten Erfolg brachte. Durch Corona wurde diese Therapie leider beendet und mittlerweile ist der Therapiehund Emma in den wohlverdienten Ruhestand gewechselt. Mit der Unterstützung der ROSENGARTEN-Stiftung konnte nun der Familienhund zum Assistenzhund ausgebildet werden. Dieser unterstützt Nele in ihrem Alltag und schenkt ihr vor allem Lebensfreude.